Evelyn Noemi

Olá, meu nome é Evelyn Noemi, tenho 16 anos e convivo com uma condição rara chamada Distrofia Muscular Congênita com defeito no colágeno tipo 6, uma doença degenerativa que afeta os músculos, o pulmão, o coração e aos poucos vai enfraquecendo o corpo. Apesar disso, eu sigo aqui com fé, força, e uma vontade enorme de viver e realizar sonhos. Desde muito pequena, passei por diversas internações. Mas uma delas, quando eu tinha apenas 7 anos, marcou minha vida para sempre. Em 2017, por um erro médico, fui colocada no oxigênio puro sem o BiPAP e como minha musculatura respiratória é comprometida, comecei a sufocar. Os médicos diziam que eu estava bem, mas Deus mostrou ao meu pai que algo estava errado. Ele gritou, chorou, implorou… e por um milagre, minha vida foi salva.

Naquela internação, tive um sonho com o Céu. Recebi promessas, vi coisas que jamais esqueci, e algumas dessas promessas já foram cumpridas aqui na Terra, como o nascimento da @ninaaprometida. Depois dessa experiência, um desejo novo nasceu no meu coração: eu não precisava mais sonhar em andar, porque Deus me mostrou que eu podia usar a voz que tenho para contar minha história e mostrar ao mundo que pessoas com deficiência não são erros, nem esquecidas. Somos amadas, cuidadas e temos uma missão única… Desde pequena sou apaixonada por empreendedorismo. Antes mesmo de abrir uma lojinha de verdade, eu já vendia pulseirinhas de elástico, lápis decorados, quadros… tudo feito com carinho e vontade de ajudar.

Aos 11 anos, durante outro momento difícil para a minha família, decidi criar a @hello_girl015, uma loja virtual de acessórios e artesanato, com o apoio dos meus pais. Foi aí que descobri minha paixão por ajudar outras pessoas a se sentirem bonitas e confiantes. Curiosidade: Essa vontade de empreender vem da minha família. Todos são muito dedicados, guerreiros e inspiradores. Minha mãe, por exemplo, tinha sua própria loja (@evelynmodas), mas quando minha saúde começou a se agravar, ela precisou abrir mão de tudo para cuidar de mim. Passou a loja para o meu tio (@californiamultimarcas) e virou minha cuidadora em tempo integral. Hoje, meu pai é o único provedor da casa, o que torna tudo ainda mais difícil financeiramente.

Com o tempo, fui percebendo que precisava adaptar meus projetos para não sobrecarregar nem meu corpo, nem minha mãe. Por isso, além da loja, entrei no universo da Ybera Paris e das afiliações com grandes apps, onde posso indicar produtos de beleza e bem-estar com segurança e amor, sem abrir mão da minha saúde. Atualmente, preciso de diversos cuidados diários, como oxigênio, BiPAP, máscaras, cadeira de rodas motorizada e outros insumos caros e essenciais. Minha coluna também está gravemente comprometida por uma escoliose avançada, e estamos na fila para a cirurgia na AACD. Por isso, acabei encerrando a loja @hello_girl015 (hoje um mix do meu perfil com o da minha mãe), foi uma decisão difícil, porque eu amava essa loja, mas eu precisava priorizar minha saúde e o descanso da minha mãe.

Mesmo com tantos desafios, eu continuo sendo uma sonhadora. Amo estudar e me orgulho muito de ser uma patricinha nerd, do tipo que não pode ver um curso em promoção! Amo ser indicada aos “óscares” da escola, receber certificados, aumentar meu conhecimento e descobrir mais sobre o meu Criador e a missão que Ele me deu. Também sou apaixonada por K-pop, doramas, livros, moda, meus amigos e sonho em viajar por todo o Brasil, Canadá e a TODO CONTINENTE ASIÁTICO. Quando eu era pequena, meu sonho era ser uma a primeira k-idol pcd brasileira e empreendedora e ainda psicóloga nas horas vagas (sim, tudo junto mesmo, rs!). Hoje, talvez eu não dance, mas uso minha história para acolher, inspirar e mostrar que Deus escreve as mais lindas promessas até nos dias mais difíceis.

Meu maior objetivo agora é ajudar os meus pais. Quero retribuir tudo que eles fizeram e fazem por mim. Sonho em dar a eles estabilidade, pagar um bom convênio médico, aliviar as dores que eles sentem ao ver as minhas. E cada vez que você compra pelos meus links, divulga meu trabalho, ou compartilha minha história, está me ajudando a realizar esse sonho. Obrigada, de coração, por estar aqui. Que você sinta todo o amor com que escrevi cada palavra, e que, de alguma forma, minha história inspire a sua. Com carinho, Evelyn Noemi

•Evyn Daily significa Evyn diariamente •Me considero ”uma influencer rara” por dois motivos, 1º por ser uma influencer mais sem filtro e natural, 2º por literalmente ser rara (ter uma deficiência rara) •Evelyn tem origem inglesa/germânica (de Aveline) 🇬🇧🇩🇪 ✨ Significa “pequena ave 🕊️”, “avelã 🌰” ou “vida 🌿” Já Noemi tem origem hebraica (Na’omiy) 🇮🇱 ✨ Significa “agradável 💐”, “doçura 🍯”, “encanto ✨”💖 Evelyn Noemi = encanto da vida, doçura que renova ✨🌿